Noticias de actualidad

En esta sección encontrarás algunas noticias de actualidad para que estés informado sobre todo lo que sucede a tu alrededor, en España y el mundo y que pensemos que puede ser de tu interés.

 

Introducción. El síndrome de Dravet (SD) es una encefalopatía epiléptica, iniciada en la infancia, con un gran impacto en la vida de los pacientes y los familiares. Actualmente se necesitan mejoras en su diagnóstico y tratamiento: existen dos fármacos aprobados para el tratamiento del SD en Europa, aunque hay nuevos tratamientos en desarrollo o en vías de comercialización próximamente.

Objetivos. Comprender la situación del SD en España e identificar las oportunidades de mejora.

Sujetos y métodos. Análisis de los datos de una macroencuesta europea en la que los cuidadores de pacientes con SD manifestaron su experiencia con la enfermedad.

Resultados. Datos de 57 familias con hijos con SD (edad media: 9 años). El tiempo hasta el …

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FEDER da el pistoletazo de salida a la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Desde Centro DADO queremos hacernos eco del comienzo de la campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que este año lleva el lema "Crecer contigo, nuestra esperanza"

- Este año que se celebrará el 29 de febrero, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) centrará su movilización en poner en valor el papel de las entidades del movimiento asociativo como motor de: investigación, servicios y transformación social.

- Además, se pondrá el broche de oro al XX aniversario de la organización haciendo referencia al trabajo conjunto con las asociaciones durante estas dos décadas y reflejando el compromiso de sus embajadores solidarios, quienes les han acompañado en estos 20 años.

- Más de 70 empresas que forman parte de la Red de …

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